CONVEGNO SUGLI IMPIANTI COCLEARI
Cantù 18 giugno 2005

DIBATTITO

UN PADRE

Io mi sono commosso a sentire queste testimonianze, anche la madre di quella bambina, la stessa bambina ha sentito il rumore della madre che parlava e ha trovato delle emozioni.

Mio figlio a un anno e mezzo per meningite è diventato sordo profondo, è stato subito protesizzato e ha portato le protesi fino a 20 anni, successivamente, dato lo scarsissimo risultato che aveva, quando lui era bambino ancora l’I.C. non esisteva.

Adesso ha quasi 30 anni però dei professori mi hanno detto che non è il caso di fare l’I.C. in quanto l'ossificazione della coclea e i nervi acustici che sono lesi non darebbero risultati soddisfacenti.

Io spero che con le novità che ci sono qualcuno mi incoraggi e che mi dia qualche speranza per far sentire mio figlio, spero che qualcuno possa darmi una risposta. scusate l'emozione!

A. MARTINI

Non si preoccupi dell'emozione perché mi sono emozionato anch'io prima a sentire le testimonianze.

Non riesco a darle una risposta purtroppo perché una delle complicanze, come diceva prima CUDA, della meningite è quella della ossificazione della coclea per cui non si riesce a mettere nessun elettrodo dentro e anche se si riesce a metterlo può non essere in grado a stimolare il nervo.

Sono condizioni estreme. Nella stragrande maggioranza dei casi un elettrodo sì riesco a metterlo lo stesso dentro, ma bisogna valutare il singolo caso.

Se dei colleghi competenti le hanno detto questo probabilmente hanno valutato con attenzione il caso, esiste poi il problema della memoria acustica. Suo figlio ha avuto la meningite a tre anni e mezzo, se ho capito bene, quindi per tre anni e mezzo ha sentito: se in quel periodo ha sviluppato a sufficiente una memoria acustica in teoria potrebbe essere ancora possibile, soprattutto se ha usato le protesi per molti anni, stimolare ancora un nervo uditivo. Perché il problema è che quando c'è molto tempo dall'assenza di stimolazione uditivo, è quello che il nostro cervello ha mantenuto.

A me è capitato di fare un impianto a un signore che ha avuto una meningite a 18 anni e io l'ho operato 50 anni dopo perché non aveva avuto la chiusura della chiocciola ma questa signora a 50 anni dalla meningite aveva un accento di Faenza micidiale! Quindi se uno conserva un accento così marcato della sua regione vuol dire che ha una memoria acustica impressionante, quindi l'impianto qualche risultato lo dà. Però, ripeto, va visto caso per caso, non posso dirle, senza conoscere il caso, se è possibile o non è possibile.

UNA PERSONA DEL PUBBLICO

Sono sordo dall'età di 6 anni, volevo fare qualche domanda. Visto che Laura e Serena sono state impiantate volevo sapere da loro che percentuale di sordità hanno avuto. Professore MARTINI, lei non ha completato la risposta fatta riguardo a quella ragazza che si è tolta l’I.C. oppure ha sospeso la cura con l’I.C.?

LAURA

La mia sordità varia da una perdita che comporta la percezione fino a 1500 hertz, mentre non sentivo più nulla oltre i 1500 hertz; comunque le altre frequenze erano già a partire da una perdita di 80 decibel.

SERENA

Per quanto riguarda la mia sordità era superiore a 90, quindi per me contava molto fare l'impianto anche per recuperare molto in quanto come sordità era molto profonda.

A. MARTINI

Quella ragazza, mi pareva di aver detto, non ha usato l'impianto per 3 - 4 mesi, poi ha ricominciato ad usarlo. Aveva deciso di non usarlo più, ma poi ha ripreso a usarlo regolarmente, anzi, adesso è contenta dell’I.C. La conosce molto bene questo signore che raccontava di questa ragazza, lui sa che va ai dibattiti dell'Ente e mi sembrava molto contenta di averlo.

LA MAMMA DI SERENA

Buongiorno. sono contenta di questo Convegno perché apre parecchi orizzonti, non è il primo a cui partecipo essendo mamma di Serena e poi di un'altra ragazza che ha 12 anni, Federica, anche lei sorda profonda dalla nascita.

Io ho alcune perplessità per Federica, però pongo ai professori una domanda per quanto riguarda diciamo l'allenamento di Serena.

Serena si trova contenta, secondo me ha un buon punto di recupero per quanto riguarda il suo I.C., ma comunque credo che lei concordi che ci sia ancora un po' di strada da fare.

La domanda è questa: quanto influisce l'allenamento acustico dopo l'impianto, sempre per un miglior rendimento sia per sentire il telefono che per sentire le persone. Non so se qualcuno di voi mi può rispondere. L'altra domanda è un ausilio che riguarda la mia seconda figlia che è Federica, che ha 12 anni, che questa mattina non è voluta venire a questo Convegno per scelta sua perché in casa e comunque vista la nostra partecipazione al centro di Varese con Serena ogni tanto le baleniamo questa idea dell’I.C. e lei lo rifugge. Federica ha un buon recupero come Serena, ha un buon tono di voce e un buon linguaggio, quindi potrebbe essere una candidata per l'impianto, ma quando dovrebbe essere il momento. e poi volevo sapere se l’I.C. si può fare con la protesi sullo stesso orecchio.

L. TODINI

Io sono una logopedista e lavoro in un centro di Milano, ormai fondazione.

Per rispondere alla mamma di Serena l'allenamento acustico è fondamentale, molto fa nei risultati, quindi nei pazienti impiantati tardivamente come lei tutto il pregresso che hanno avuto in fase post- impianto, quindi tutto quello che ha fatto prima è sicuramente la base per programmare i benefici post- impianto. L'allenamento non è eterno, a un certo punto i risultati raggiungono un livello che è quello di ogni singolo paziente, quindi ogni paziente impiantato alla sua età raggiunge dei risultati che si devono ottenere, quindi molto dipende da lei, molto dipende da quello che ha fatto prima e molto dipende che oltre alla riabilitazione quello che lei riesce ad apprendere dalle situazioni.

Per quanto riguarda la sua seconda bambina io credo, per esperienza, che la decisione più importante spetti a lei, perché il signore che ha parlato precedentemente che si chiedeva l'abbandono o il rifiuto dell’I.C., molto sta a chi decide: chi decide e perché.

Molti adolescenti hanno una specie di rifiuto perché inconsciamente non sono loro che decidono, ma c'è qualcuno che per loro, la famiglia o amici, vedono il miglioramento e quindi non c'è consapevolezza. Quindi io credo che se sua figlia stia facendo un percorso riabilitativo adeguato e utilizzi la protesi in un modo giusto, forse sarà il caso di aspettare che si convinca da sè per ottenere dei buoni risultati.

D. CUDA

La domanda riguarda l'utilizzo di un apparecchio acustico e di un I.C. sullo stesso orecchio. diciamo che questa configurazione che prende il nome di stimolazione ibrida è un argomento che è in base di valutazione in questa maniera, quindi le informazioni che diamo in questo momento prendiamole con beneficio di inventario, nel senso che è un corpo di attività scientifica che si sta facendo in questa fase.

Non sono dei dati conclusivi, ci sono studi multicentrici nel mondo a cui partecipano i centri più importanti, per casistica e per esperienza, e le due principali aziende produttrici di impianti hanno sviluppato dei prodotti delicati per questo genere di applicazione, quindi parliamo di un qualcosa che probabilmente avrà molti sviluppi in futuro, ma ancora è sotto la lente d'ingrandimento.

Di che cosa si tratta? L'esperienza clinica ha dimostrato che il residuo uditivo dell'orecchio impiantato, laddove vengono utilizzate le tecniche mini-invasive, poco traumatiche, i residui uditivi vengono mantenuti, quindi non è vero che mettendo l’I.C. si perde il residuo uditivo, non è vero nella stragrande maggioranza dei casi. allora, sulla scorta di questa esperienza sono stati messi a punto degli elettrodi ancora più delicati, meno traumatici, più corti, in alcuni casi con dei casi specificati per stimolare la sopravvivenza delle strutture che si trovano all'interno della coclea e comunque bisogna stimolare elettricamente le zone della coclea, in particolare la perdita di alcuna frequenza, chiunque abbia danno uditivo sa che la perdita uditiva è più accentuata sulle basse frequenze.

Allora con questo tipo di applicazione si stimola con l’I.C. la regione di alta frequenza dove la protesi acustica non potrebbe dare buoni risultati.

Abbiamo sentito prima l'esempio della "s" che Laura non aveva mai percepito prima dell'impianto: in questo caso c'è la regione di bassa frequenza e la regione di alta frequenza dove è stato mantenuto il residuo uditivo. Questo consente di espandere la situazione e di individuare la parte scadenza che è quella della musica. Però questo è in fase di esperimento.

MATTIATO

Buongiorno, sono consulente dell'ENS di Milano. Una domanda per il professore ZAGHIS, in un suo contenuto, in letteratura, si parlava di un I.C. che era un'operazione non da poco e con delle percentuali di complicanze complessivamente intorno al 10%; lei oggi dice che sono al 3%. prendiamo atto con soddisfazione che sono stati fatti negli ultimi 2 - 3 anni degli ottimi passi in avanti, perché per abbattere dal 10 al 3 vuol dire che le cose si mettono bene. Per quanto riguarda un altro piccolo problema vorrei dire che l'ENS è un luogo dove migliaia di persone stanno pensando se farsi o non farsi impiantare, se conviene o meno, se sarà bello o sarà brutto, non si tratta di singole famiglie perché è un ambiente comunitario, ci sono anche problemi di spesa di fronte a un esodo di persone che si convincono che il futuro è acustico e non più negli occhi. Per questo, anche per fare un bilancio preventivo di spesa, l'ENS sta cercando di ingaggiare un rapporto corretto di spesa. Se la Regione Lombardia sarà un centro di spesa libero di spendere penso che dovrebbero ragionare i rappresentanti di interessi corretti e concreti intorno alle priorità, però dobbiamo ricordarci che cosa si diceva quando una nave affondava: prima i vecchi, le donne e i bambini e poi la ciurma. Questa comunità non è che prende in carico la famiglia, c'è della gente che non ha nessun tipo di risposta sanitaria e sociale specialmente quando raggiunge la maggiore età, siccome la coperta è sicuramente corta io credo che bisognerà ragionare con serenità d'animo sulla spesa. dunque, per quello che dice il professore CUDA, sulla non scientificità non provata dei benefici del doppio impianto, che però viene autorizzato dalla Regione Lombardia.

Bisognerà fare un ragionamento.

Il dottor MARTINI ha detto: siamo un po' tutti cialtroni, quello che scrivono in America lo scriviamo anche noi, però bisognerebbe evitare queste cose. Io ritengo che il rapporto sulla endo protesi deve essere un rapporto tra paziente e medico, tra paziente e struttura sanitaria disinteressata, non deve essere sorretto da una pubblicità che, per dire, per fare un esempio, non risulta stampata da nessuna parte nelle parti in cui si dice: "sarà bello sentire con il mio I.C." mentre nella parte tecnica risulta stampata in Francia. Su queste cose ci sono cadute di tono e bisognerebbe secondo me darsi una regolata.

UNA PERSONA DEL PUBBLICO

Buongiorno. siccome vorrei fare un intervento, visto che il tempo stringe, ho dovuto abbreviare il mio discorso. Il mio intervento è rivolto a tutti quanti in questa sala: è bello pensare che gli organizzatori di questa giornata abbiano voluto incoraggiare una affermazione inerente al diritto a sentire. L'incoraggiamento del dottor PARODI vedo i signori che brillantemente hanno intrattenuto il pubblico sull’I.C., chi di loro è stato autorizzato dalla sua ditta a promettere la restituzione dell'udito? Personalmente sono pronto a dimetterti da sordo e persino sono orgoglioso di esserlo se l’I.C. facesse di me un normoudente. Non si tratta di intraprendere un'avventura solitaria, non sarebbe la fine di rapporti di stima, di affetto, di amicizia che ho intrattenuto per anni con i miei genitori sordi, mia moglie sorda, il mio gruppo di amici sordi. La tecnologia risolverebbe i bisogni di tutti offrendo una esperienza nuova, emozionante che vorrei fosse partecipata e condivisa da tutti quelli come me. La sordità l'hanno tradotta in un valore. Ma la restituzione di sordomuto non riguarda solo il sottoscritto, respingo al mittente ogni udito che si avvicina che potrebbe essere come l'udito vero.

FRATELLO DI LARA

Scusate, io sono un intruso, io sono il fratello della Lara che è stata impiantata dal dottor MARTINI a ottobre, se non sbaglio.

Volevo fare una domanda sia al dottor MARTINI che agli altri professori, per quanto riguarda l'impianto bilaterale o bimodale. Mia sorella ha una sordità uditiva molto elevata, ha fatto l'impianto per scelta nostra, molta discussa con il professore MARTINI, sull'orecchio meno buono, quello che sentiva di meno e adesso ha recuperato più di quel che ci aspettavamo con questo impianto. Solo che adesso ci si propone il dubbio di dire: facciamo fare anche l'altro impianto oppure aspettiamo e come ha fatto la Serena lo teniamo buono per delle cellule staminali o per altre possibilità? Volevo sapere da loro, la loro opinione su questa possibilità e quali sono i punti principali per poter fare una scelta accurata.

A. ZAGHIS

Per brevità rispondo solo alla prima sulle complicanze: il mio lavoro di qualche anno fa indicava un 10 - 15% di complicanze, quando si giudica, si vanno a vedere le complicanze di un I.C., ma non solo, di un intervento in generale, si suole suddividere le complicanze in due grandi gruppi: le complicanze minori e le complicanze maggiori. Tra le complicanze minori mettiamo le vertigini post- intervento, le infezioni della ferita, gli ematomi, tutte quelle evenienze che possono subentrare dopo l'intervento che comportano un trattamento medico o anche un trattamento chirurgico minore. La percentuale che ho riferito oggi, che è quella del 2%, è la percentuale sostanziale, è il vero problema dell'impianto, è la percentuale inerente alla sostituzione, alla rimozione dell'impianto.

Noi oggi abbiamo un 2% di rimozione. Cioè la complicanza maggiore, la complicanza vera che porta a una sostituzione dell'impianto, oggi si può quantificare intorno all'1 e mezzo - 2%. Se poi, ripeto, guardiamo tutte le altre complicanze minori che per noi sono di nessun conto, allora arriviamo al 10 - 15%. Qui per brevità abbiamo accennato all'essenza della complicanza, cioè quella che porta a una sostituzione dell'impianto. Poi ci sarebbero altre cose da dire, ma penso che il tempo sia un po' tiranno, quindi passo la parola al professore MARTINI che vuole rispondere sull'impianto binaurale.

A. MARTINI

Rispondo io perché conosco il caso della paziente.

Quando aveva chiesto l'intervento ci trovammo di fronte a una richiesta d'impianto sulla quale io non ero molto convinto, chi mi conosce sa che non spingo sull'impianto di certo. Il problema era che un orecchio ero defunto e l'altro orecchio aveva un residuo uditivo che serviva alla paziente per sentire il mondo. Abbiamo deciso di operare l'orecchio che non aveva nessuna possibilità di utilizzo dicendoci tra noi: facciamo questo, se c'è qualche minima cosa, faremo eventualmente dopo l'altro. In realtà, contro ogni logica, la Lara va molto bene nell'impianto e da subito nell'orecchio che non poteva avere possibilità. Io oggi sono molto in dubbio sul fatto che valga la pena fare l'altro orecchio, va talmente bene questo orecchio, operato a dicembre, sono 6 mesi di attivazione, che stiamo a vedere come va. Io oggi nella Lara non ho nessuna indicazione dell'altro orecchio. Era stato un discorso preventivo tra noi, invece ha preso molto bene al di là di ogni aspettativa scientifica, questo dimostra che ogni caso è diverso dall'altro.

Per quanto riguarda il discorso in generale sull’I.C. e del rispetto dei sordomuti, io ho molto rispetto per chi decide di non operarsi. A parte che molti di quelli che sono sordomuti non hanno nessun beneficio dall’I.C. e non l'avranno mai, per cui questo grosso problema economico io sinceramente non lo vedo perché uno che è sordo congenito, che non ha mai usato la protesi, dopo vent'anni è una controindicazione assoluta l’I.C., quindi non credo che esista in linea di massima un problema economico.

VOCE DALLA SALA

E’ il caso della sua paziente, la Monica, l'ha detto lei.

A. MARTINI

Quella ragazza, la Monica, aveva utilizzato le protesi. Diciamo che in linea di massima dopo i vent'anni chi non ha nessuna protesi non è un candidato. come dicevo prima: ogni caso è un caso particolare, va visto, valutato e discusso a lungo. La discussione che tutti i centri fanno prima di decidere un impianto è una decisione molto difficile prima di arrivare a fare l'impianto. Io non credo che oggi il problema sia economico, senza I.C. l'educazione viene a costare circa 5 volte tanto. Io non credo di essere la persona adatta per entrare in questo tipo di discussione. Io mi pongo in una condizione diversa: se c'è un paziente che desidera avere l’I.C., quindi un paziente che vuole un approccio di tipo acustico, vedo di dare la risposta se questo è in grado di avere beneficio dall’I.C. Noi siamo dei medici e facciamo questo tipo di approccio. Le assicuro il dramma che viviamo quando dei genitori decidono di non operare un bambino che potrebbe avere un gran beneficio con l’I.C., ma io non faccio assolutamente la minima pressione a riguardo. questo E’ il mio comportamento, non so se sia corretto ma è quello che faccio.

RITORNA ALL'INDICE